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Patientengeschichten

Florian Laich (geb. 04.05.1994)
Bei Florian wurde schon wenige Tage nach der Geburt die Vermutung auf Lowe Syndrom geäussert. Eine Muskelbiopsie erhärtete den Verdacht. Letzte Gewissheit erlangten wir nach ½ Jahr, als klar wurde, dass sein Onkel mütterlicherseits an derselben Krankheit gelitten hatte.
Im ersten Lebensmonat wurden die Linsen entfernt. Seither trägt er Sehbrillen. Sein Sehvermögen wird auf ca. 25-28% geschätzt.
Florian kann sich mit 3-4-Wort-Sätzen relativ gut verständigen. Er isst selbständig mit der Gabel, wenn die Nahrung in mundgerechte Stücke zerkleinert ist.
Florian hat Fussverformungen (Sichelfuss/Klumpfuss) und trägt Orthesen. Mit etwa 7 Jahren begann er zu gehen. Er kann heute Spaziergänge von 2-3 km machen, wenn er die Orthesen trägt. Im letzten Jahr erlitt er zum ersten Mal einen Knochenbruch (Fuss) ohne ersichtlichen Grund.
Sein Gesundheitszustand ist stabil. Nachts ist Florian inkontinent und benötigt Windelhosen.
Sein Gemütszustand bereitet oftmals Mühe. Phasenweise kann er seine Gefühle und nicht steuern und reagiert sehr aggressiv. Oftmals schlägt er sich dann an den Kopf, hämmert mit Fäusten an Türen, Wände oder verbiegt seine Brille stark.
Mehrheitlich ist Florian aber ein fröhlicher junger Mann, der seine Freude sehr gut zeigen kann und sehr kontaktfreudig ist. Er kann sich gut über längere Zeit selber beschäftigen. Florian lebt zu Hause und verbringt seine Tage in der Beschäftigungsgruppe einer geschützten Werkstätte.
Da Florian praktisch rund um die Uhr Betreuung benötigt, ist es immer noch so, als ob ein Kleinkind zu Hause ist. Das bedeutet Planung, Organisation, Absprachen. Zudem ist der Unterhalt der Hilfsmittel relativ aufwendig und bedeutet, nebst fast täglichen Flickarbeiten an der Brille zu Hause häufige Gänge zu Optiker und Orthopädist.
Florian

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Geschichte von Niels

Niels wurde 1996 mit Lowe Syndrom geboren. Auffällig war sein schwacher Muskeltonus. Nachdem auf Verdacht einer Kinderärztin ein Augenarzt die Katarakte festgestellt hatte, wurde er im Alter von 3 und 4 Wochen operiert. Seitdem trägt er zuerst weiche und nun seit 10 Jahren formstabile Kontaktlinsen – völlig ohne Probleme. Mit einem Jahr wurde Lowe Syndrom diagnostiziert.
Niels Entwicklung war immer erfreulich. Mit 3 1/2 Jahren lernte er laufen und war trocken. Er spricht, versteht, kann einige Buchstaben erkennen und diese auch „schreiben“. Niels wurde mit 8 Jahren in eine Integrative Waldorfschule eingeschult.
Leider hat sich sein Gesundheitszustand etwas verschlechtert. Seit der Einschulung leidet Niels unter Epilepsie. Viele Jahre waren die Anfälle nur sehr vereinzelt aufgetreten. Doch seit ca. zwei Jahren nehmen sie an Häufigkeit zu. Letztes Jahr hat Niels auf eigenen Wunsch die Schule gewechselt. Er geht nun auf eine Schule für „geistig behinderte“ Kinder mit einer Klassengröße von 5 Kindern (vorher 24 gesunde und 4 G-Kinder). Dennoch ist der Alltag für ihn sehr anstrengend und die Anzahl der Anfälle hat sich noch nicht in dem von uns erhofften Umfang reduziert. Bisher haben wir von einer medikamentösen Behandlung seiner Epilepsie abgesehen, was wir in Zukunft aber nun in Erwägung ziehen. Zumal die deutlich beginnende Pubertät vermutlich die Epilepsie noch verstärkt.
Seine Stoffwechselsituation ist stabil, er bekommt Kalium- und Magnesiumzitrat und Vitamin D als medikamentöse Begleitung. In den Nieren hat er kleine Konkremente, die jedoch noch unbedenklich sind.
Seit einiger Zeit nimmt sein Augeninnendruck auf einem Auge zu. Sein Sehvermögen beeindruckt uns allerdings immer wieder.
Seine kognitive Entwicklung ist weiterhin sehr erfreulich. Er versteht Zusammenhänge, erfasst Zeitrahmen besser und spricht sehr deutlich und inzwischen auch in komplexeren Sätzen. Er liebt es zu telefonieren („mein kleiner Sekretär“ – z.B. richtet er mir Anrufe zuverlässiger aus als seine zwei Jahre jüngere Schwester ;-) ).
Niels liebt immer wiederkehrende Muster im Tagesablauf, Wochenablauf und er hasst Urlaub. Jede Veränderung bringt Unsicherheit. Er kann sich wunderbar mit sich selbst beschäftigen, indem er Fotoalben anschaut (sind inzwischen völlig zerfleddert), Memoriekarten nach seinem Schema sortiert und Bilder malt (seit ca. zwei Jahren).
Insgesamt ist Niels ein ganz lieber Junge, der die meisten Herzen im Sturm erobert. Und ich kenne kaum einen Menschen, den Niels nicht mag.

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Patientengeschichte von Per-Anders Lotysch
geb.: 24.02.1986 verstorben: 25.10.2007

Eigentlich könnte ich ein Buch schreiben und es wäre kein dünnes, daher habe ich die wichtigsten und entscheidenden Stationen auf meinem Weg mit Per aufgeschrieben. Ich denke mal unsere Geschichten werden alle irgendwo verschieden sein und irgendwo auch Ähnlichkeiten aufweisen auf dem Weg mit unseren Kindern.

Per-Anders wurde am 24.02.1986 per Notkaiserschnitt auf die Welt geholt. Da ich ja so zu sagen seine Geburt verschlafen habe, kann ich gar nichts sagen wie er aussah oder sich benahm als er frisch auf der Welt war. Mir ging es nach dem Notkaiserschnitt auch 3 Tage lang sehr schlecht, das ich wenig mit bekam. Per war ein großes Kind mit einem Gewicht von 4030 g und einer Körperlänge von 56 cm, sowie einem Kopfumfang von 38 cm. Erwähnenswert ist, dass er in einer sehr selten vorkommenden Gesichtslage im Mutterleib war, was den Kaiserschnitt notwendig machte.
Seine Apgarwerte waren mit 9-9-10 sehr gut und er galt die ersten Tage nach der Geburt als unauffällig. Dann fing er an zu speien und zwar jegliche Nahrung kam im Schwall wieder heraus. Da war er erstmalig auffällig. Dann bekam er noch eine ausgeprägte Gelbsucht und musste unter die Lampe. Deshalb musste ich ihn aus Sicherheitsgründen einem Augenarzt nach der Entlassung vorstellen und so wurde bei Per im Alter von 14 Tagen ein beidseitig angeborener grauer Star festgestellt. Als Per 3 Wochen alt war, stellte ich ihn in der Augenklinik der Universitätsklinik Göttingen vor. Im Alter von 4 Wochen sprich am 01.04.1986 wurde Per an beiden Augen das Getrübte in den Linsen entfernt. Die OP verlief gut und Per bekam eine kleine Brille, wobei die sehr dicke Gläser hatte, da er auf beiden Augen 21 Dioptrien hatte. Eine junge Augenärztin nahm mich damals zur Seite und meinte sie würde an meiner Stelle die Ursache des grauen Stars abklären lassen. Auf diesen Rat hin machte ich einen Termin in der Kinderklinik Oldenburg bei Professor Gerken, der Per dann für ein paar Tage da behielt. Es wurden viele Untersuchungen gemacht wie z.B. EEG, Rückenmarkspunktion, diverse Blutuntersuchungen. Per hatte pathologische Keime und Eiweißausscheidung im Urin und es wurde eine Blasenentzündung behandelt. Ansonsten hatte man nichts feststellen können. Danach ging ich zu einem Kinderarzt, dessen Frau eine Art Krabbelgruppe für auffällige Kinder betrieb. Die wiederum brauchte einen konkreten Befund und da haben sie und ihr Mann wohl die Syndromfibeln gewälzt und ein Zellwegersyndrom gefunden, was ihrer Meinung nach passte. Dazu gehörte eine bestimmte Art der Muskelatrophie, die ich dann mal bei Dr. Benz in der Kinderklinik abklären sollte. Per hatte Gott sei Dank kein Zellwegersyndrom, aber auf den Röntgenbildern fiel auf, dass er ein sehr gering ausgeprägtes Muskelgewebe hatte. Es sollte noch ein Elektromysiogramm gemacht werden, was in Oldenburg nicht möglich war und ich wurde zu dem EMG in die Kinderklinik nach Göttingen geschickt.
Wir fuhren dort hin und dachten wir bleiben einen Tag. Daraus wurden 10Tage mit diversen Untersuchungen und am Ende wurde das Lowe-Syndrom diagnostiziert von Prof. Rathingen, der sich wohl damit auskannte. Was dann für mich begann, kann sich jeder von Ihnen sicherlich vorstellen. Keiner konnte mir eine konkrete Antwort geben, was auf mich zukäme. Ich bin dann in die Medizinerbibliothek der Universitätsklinik Göttingen gegangen und habe kopiert, was ich so fand, wobei viele Bücher recht alt waren. Schrecklich waren immer die Angaben des Alters, wann die Kinder mit Lowe-Syndrom versterben würden.
Per war nämlich trotz allem ein niedliches harmonisches Kind an dem wir viel Freude hatten und er hat sich entwickelt, wobei ich viel Zeit und Liebe investierte.
Wir hatten dann den Kinderarzt gewechselt, weil Per immer mit Weinen in der Krabbelgruppe der Frau des anderen Kinderarztes reagierte. Der neue Kinderarzt gefiel uns gut. Wir sind dann sogar dort in die Nähe gezogen, zumal Per auch einmal in der Woche zum Augenarzt musste, einmal zur Beschäftigungstherapie und einmal zur Krankengymnastik. Mit 10 Monaten bekamen Per dann Kontaktlinsen und zwar weiche mit Flüssigkeit gefüllte Linsen, die einmal in der Woche gewechselt werden mussten. Das klappte lange gut und ohne nennenswerte Komplikationen bis sich auf Pers rechtem Auge ein kleiner Fleck bildete, den sich erst keiner erklären konnte. Er kam dann zur Abklärung in die Augenklinik des Pius-Hospitals hier in Oldenburg, wo man erst von einer entzündlichen Reaktion auf die Kontaktlinsen und später von einer Pilzinfektion ausging. Danach war es mit den Kontaktlinsen vorbei und Per trug wieder Brille. Das war ungefähr mit 3,5 Jahren. Per hatte mit 1,5 Jahren angefangen zu robben, was er lange tat und konnte in dem Alter dann auch sitzen ohne umzufallen. Mit ca. 2 Jahren bekam Per immer wieder heftige Durchfälle und wurde sehr dünn, wobei er vorher einigermaßen proper war. Da war dann ein ständiger Wechsel zwischen 8 und 11 kg, was sich bis zum ca. vierten Lebensjahr hielt und mit sich brachte, dass er zeitweise in der Kinderklinik Oldenburg aufgepäppelt wurde, weil ich nicht mehr konnte.
Der Kinderarzt gab mir auf jede Frage nach der Ursache der immer wiederkehrenden Durchfälle immer die Antwort, das alles an der Grunderkrankung läge. Das hat mich irgendwann so genervt, dass ich einen heftigen Disput mit ihm hatte und ich dann weinend mein Elend der Frau des Steuerberaters meiner Eltern erzählte. Diese riet mir den anthroposophischen Arzt in Oldenburg auf zu suchen. Ich bekam bald einen Termin und es war eine Wohltat. Ein Arzt der Zeit hatte, der mir zuhörte und der Per eine Menge anthroposophischer Heilmittel (Wala und Weleda) verschrieben. Danach ging es aufwärts. Per gedieh, hatte kaum noch Durchfall. Auch gegen den Fleck im Auge bekam Per die Organpotenz Cornea der Firma Wala und der Fleck wurde nicht mehr größer oder trüber.
Es entwickelte sich so, dass ich dann 1,5 Jahre bei dem Arzt arbeitete und mir Überblick in diese Art der Medizin, die auch in der Klinik Witten-Herdecke praktiziert wird, verschaffen konnte.
Zu dem Zeitpunkt fing allerdings auch meine erste Ehe an zu kriseln. Per ging inzwischen in die Tagesstätte für Körperbehinderte und es bekam ihm sehr gut. Mit dem Laufen und Bewegen wurde das allerding nichts und mit knapp 7 Jahren (13.11.1992) bekam Per einen Rollstuhl mit dem er sich aber bald auskannte und in der Lage war selbständig damit herum zu fahren.
Sein Vater kam allerdings überhaupt nicht damit zurecht, dass Per einen Rollstuhl bekam und ich sage immer es war ein fliegender Wechsel: Der Rollstuhl kam zur Tür rein und der Vater ging zur Tür raus. Es war nicht ganz so schnell, aber am 03.01.1993 verließ uns der Vater von Per und er hatte auch schon eine neue Freundin kennen gelernt, zu der er bald nach Bayern zog. Mit dieser bekam er auch bald ein Kind und Per war für ihn vergessen.
Nun saß ich allein mit Per da und ein Scheidungskrieg begann. Während der Scheidungszeit besuchte ich eine Schule für Heilpraktiker und bestand im Januar 1997 die Überprüfung. Per ging es sehr gut, nachdem sein Vater uns verlassen hatte. Ich hatte ja richtig Zeit für ihn und musste nicht viel Zeit mit Streitereien verbringen. Gut es gab auch das Gefühl der Einsamkeit und es war Angst um das Kind, wenn mir einmal etwas zustoßen würde. Per kam dann in die Sonderschule, wo er auch gute Fortschritte machte und es gab abgesehen davon, dass Per ein paar Zähne gezogen werden mussten, keine nennenswerten Erkrankungen oder Auffälligkeiten oder so, bis auf das auffiel, dass seine rechte Hüfte nicht so ausgebildet war, wie es sein sollte, was aber damit erklärt wurde, dass er sie einfach nicht bewegt hätte wie zu deren Entwicklung notwendig war. Ich war damit bei Dr. Zippel in Hamburg, der ein Therapiefahrrad verschrieb.
Insgesamt waren die fast 5 Jahre, die ich Per alleine pflegte von Anfang 1993 bis Dezember 1997 eine schöne Zeit und es war eine Freude wie Per sich entwickelte. Leider waren meine Finanzen knapp während dieser Zeit und da ich inzwischen viele Heilmittel für Per wegen der Gesundheitsreform selbst zahlen musste, kamen zu der Einsamkeit noch irgendwann finanzielle Sorgen hinzu. Und dann noch die viele Lernerei. Irgendwann war ich so erschöpft, dass ich krank wurde. Ich habe eigentlich nur noch in den Seilen gehangen.
Mein jetziger Mann, mit dem ich damals befreundet war, brachte mich im Jahre 1997 dazu darüber nach zu denken, wie es wäre Per in einer geeigneten Einrichtung unter zu bringen. In Oldenburg war im Haus Regenbogen, einem Heim der Diakonie für Kinder mit Behinderungen, ab 01.12.1997 ein Platz frei und da Per sehr gut beim Probewohnen darauf reagierte, nahm ich den Platz im Sinne von Per, der inzwischen auch gegen mich rebellierte, weil ihm wohl oftmals langweilig war und weil er in die Präpubertät kam.
Per fügte und lebte sich gut dort ein. Er machte auch dort wieder gute Fortschritte, ging weiterhin in seine gewohnte Klasse und hatte Leben um sich.
Für mich war das sehr schwer, als er nicht mehr da war. Plötzlich musste ich mich wiederfinden und das war ein schwerer auch langer Prozess mit einer inneren Zerrissenheit gepaart, denn aus der Freundschaft zu meinem jetzigen Mann wurde eine große Liebe und wir heirateten am 23.12.1998 und da litt ich dann erst recht an der Zerrissenheit. Der eine Teil von mir war verliebt und der andere trauerte nach wie vor um Per, der aber in der Kindergruppe sehr gut aufgehoben war. Der Hausarzt hatte kaum etwas mit ihm zu tun. Er hatte ein wenig Eisenmangel, was aber auch gesunde Kinder während des Wachsens haben. Er war strunzgesund kann man sagen, machte gute Fortschritte und war ein fröhlicher Kerl, der der Sonnenschein von Haus Regenbogen geheißen wurde.
Ach ja, im Juli 1999 bekam er in der Augenklinik der Universitätsklinik Göttingen künstliche Linsen eingesetzt, was mit sich brachte, dass er sehr gut sehen konnte und auch keinen Brillenterror mehr machen konnte. Er hatte unzählige Brillen zerstört aus Wut.
Im Jahr 2002 wurde eine OP bei ihm gemacht, die ich nie wieder machen lassen würde. Ihm wurde aus beiden Oberschenkelknochen ein Stück Knochen entfernt um die Stellung der Hüften zu korrigieren. Das war eine fürchterliche Quälerei, denn Per lag fast drei Monate auf dem Bauch von der Hüfte bis zu den Füßen eingegipst. Das hat er tapfer ertragen, ich habe die Tapferkeit bewundert. Die Ärzte wollten ein Jahr später eine weitere OP machen, ließen das aber sein, weil es nicht den Erfolg versprach und wieder viel Quälerei mit sich bringen würde.
Im August 2004 hatte Per dann einen Beinbruch oberhalb des Knies den sich keiner so recht erklären konnte. Meiner Meinung nach war es ein Unfall, aber im Haus Regenbogen traf ich nur Schweigen an und von da an war das Verhältnis ein wenig gestört. Ich hatte den Eindruck man verschwieg mir etwas. Ich weiß auch, dass Spontanfrakturen am ehesten an den Handknochen oder Rippen auftreten aber nicht an den Beinen, deren Knochen doch recht stark sind. Per hatte einen Gips wobei der Heilprozess des Bruchs recht normal verlief, die Ärzte aber trotzdem zwei Wochen über die normale Zeit den Gips ließen, weil Per ja Rollstuhlfahrer war.
Nun war Per inzwischen fast 19 Jahre in der Kindergruppe geworden und ein Wechsel in eine gruppe für jugendliche Erwachsene stand an. Die Betreuerinnen seiner Kindergruppe haben echt Zirkus veranstaltet, dass er gehen musste. Dazu sollte man wissen, dass er der Liebling war, denn er gibt sehr viel zurück.
Per wurde dann aus organisatorischen Gründen in die andere Gruppe kurz vor seinem 19. Geburtstag verlegt. Er war damals krank zu diesem Termin und hatte hohes Fieber. Leider hatte man mir nichts davon gesagt. An seinem Geburtstag und auch die Tage danach hatte er viel erbrochen. Und am 01.03.2005 kam das Drama. Ich bekam morgens einen Anruf des Hausarztes vom Haus Regenbogen, dass Per wohl eine Bauchspeicheldrüsenentzündung habe und ins Krankenhaus müsse. Ich bin dann ins Pius-Hospital gefahren, wo er bereits mit einer Betreuerin in der Notaufnahme war. Es wurde ihm gleich Blut abgenommen. Man ging von einem Magengeschwür am Magenausgang aus. Da es den Tag hier viel geschneit hatte und richtig kalt war (-13°C) war in der Notaufnahme richtig was los. Es dauerte ein wenig und ich war gerade dabei mit einem Narkosearzt die Narkose zu besprechen als der Laborarzt die Blutwerte mit den Worten: Die Nierenwerte sind total entgleist, den können wir hier gar nicht behandeln, kommentierte. Wir sind dann mit dem Rettungswagen ins Klinikum Oldenburg gefahren worden, wo wir schon von 4 Ärzten erwartet wurden. Die Nierenwerte waren in der Tat sehr hoch (hätte mir jemand das Blutbild gezeigt bei meiner Prüfung, ich hätte sagen müssen, die Person ist tot, sonst wäre ich durchgefallen) Per blieb über Nacht in der Notaufnahme. Am nächsten Tag hatte ich ein Gespräch mit dem Chefarzt, der wegen dem Ernst der Lage die Krankenhauspfarrerin dazu geholt hatte. Dialyse oder nicht war die Frage. Wäre bei Per nicht möglich gewesen, er hätte sich die Schläuche immer wieder abgerissen. Zur Abklärung, ob es eine entzündliche Geschichte war, wurde eine Nierenbiopsie gemacht. Auch das Ergebnis war niederschmetternd. Der Arzt sprach von Tagen, von Wochen, die Per noch leben würde, von Monaten mochte er nicht sprechen. Ich hatte inzwischen meine Kontakte (vor allem mit einer Freundin von mir, die eine erfahrene Heilpraktikerin ist) aufgenommen. Was familiär los war, das war fürchterlich zumal ich Per auch nottaufen ließ. Ich hatte aber freie Hand von den Ärzten Per mit dem Homöopathika behandeln zu dürfen. Tja und dann kam auch noch dazu, dass Haus Regenbogen Per nicht mehr zurück wollte, wo es hieß er würde versterben. Ich hatte von nirgendwo Unterstützung außer der von meinem Mann und der einer Betreuerin von Haus Regenbogen, die aber gegen die Heimleitung nichts ausrichten konnte. Die Sozialarbeiterin des Klinikums besorgte Per dann einen Platz im Kinderhospiz in Syke. Per wurde mit vorgekühlten Laken als finales Kind erwartet, das heißt man war darauf eingestellt, dass er versterben würde. Und dann vollzog sich etwas, dass einem Wunder glich. Per lebte mehr und mehr auf und konnte nach 4 Wochen zurück nach Haus Regenbogen, die ihn auch nach einigen Gesprächen zurück nahmen.
Er kam in die neue Gruppe. Ich hatte allerdings das Vertrauen in Haus Regenbogen verloren und war jeden Tag da und rief dreimal täglich an. Später bekam ich von jemanden der Lebenshilfe Oldenburg den Tipp ihn in der neuen und in Deutschland einmaligen Fachpflegeeinrichtung „Haus am Wasser“ unter zu bringen. Im Juni 2005 habe ich es mir erst einmal alleine angesehen und fand es toll und musste mich immer wieder kneifen, weil ich nicht fassen konnte, dass es so etwas gibt. Mit Per war ich dann Ende Juni 2005 dort. Er fühlte sich auf Anhieb wohl. Der Hausarzt von Haus Regenbogen sprach inzwischen von einem Wunder, was sich bei Per tat. Am 01. September 2005 ist Per dann ins Haus am Wasser gezogen und es war von Anfang an sein Zuhause. Wie im Kinderhospiz hatte er dort ein Einzelzimmer. Im Januar dieses Jahres war er ein weiteres Mal erkrankt mit Erbrechen und kam ins Kreiskrankenhaus Diepholz. Seine Nierendiät wurde abgesetzt, er durfte seit dem essen und trinken, was er wollte. Blutuntersuchungen wurden nicht mehr gemacht. Seine Nierenfunktion war vor einem Jahr bei 15% und seit dem Krankenhausaufenthalt lebte er richtig auf. Es war unfassbar. Er machte auch weiterhin große Fortschritte und sprach immer besser, wobei er Logopädie hatte. Per genoss seinen Aufenthalt im Haus am Wasser bis zu seinem Tod am 25.10.2007.

Nun möchte ich noch eine Beschreibung von Pers Charakter und seinen Eigenartigkeiten anhängen:
Per war als Baby so was von lieb und ruhig. Er war immer sehr schmusig. Beim Essen war er allerdings nicht einfach, was er nicht mochte, das mochte er nicht da konnte man nichts machen. Im Grunde war er ein fröhliches Kind, hat aber sehr sensibel auf Spannungen im Umfeld reagiert und hatte ganz feine Antennen, ob etwas ehrlich gemeint war oder nicht. Personen die er nicht mochte, die hat er sogar geschlagen. Er hat Menschen sehr schnell durchschaut. Auf der anderen Seite verstand er es gut Menschen für sich ein zu nehmen und er verstand es sehr gut sich wesentlich hilfloser zu stellen als er war. Bei Frauen hatte er einen Stein im Brett, die wickelte er um den Finger. Per hatte sich allerdings auch einige Unarten von anderen Kindern abgesehen, mit denen er mich terrorisierte. Er konnte einmal sogar einen epileptischen Anfall nachspielen mit Speichelfluss und allem was dazu gehört, weil ein anderes Kind damit Aufmerksamkeit bekam. Gleich mal ausprobiert wie Mama darauf anspringt und war ja auch toll mit dem Notarztwagen in die Klinik zu fahren. Er verstand wesentlich mehr als er selbst sprach. Wir hatten immer den Eindruck er verstünde alles. Früher hatte er auch mit Schreien Terror gemacht und sich selbst gebissen. Dies tat er im Haus am Wasser sehr selten. Wie bei allen Menschen wurde Pers Verhalten sehr von seinem Umfeld bestimmt. Ich fand ihn liebenswürdig und sehr verständig. Er fuhr für sein Leben gerne Auto (aber nicht so lange) und hörte gerne Musik, wobei er selbst sehr gut schwierige Melodien mitsang. Seine Musikalität ist sehr auffällig und beschränkt sich nicht nur auf das bloße Hören von Musik. Per schwamm gerne und konnte das mit Schwimmhilfen sehr gut. Das mit dem Laufen hat nie geklappt, allerdings konnte er an der Hand so etwa 20 m laufen. Er hatte scheinbar Angst vor dem Laufen. Im Rollstuhl war er allerdings flink und konnte sich überall hin bewegen. Im Haus am Wasser konnte er auch alleine Fahrstuhl fahren und er schaute gerne Fernsehen. Und eins fiel auch an ihm positiv auf: Er kümmerte sich sehr um Schwächere. Er streichelte und küsste die Menschen mit Behinderungen, die wesentlich weniger konnten als er selbst. Er hatte es auch wieder im Haus am Wasser geschafft der Liebling zu sein und als er so krank war, sind viele Tränen geflossen.
Ich würde allen Eltern dazu raten ihr Kind in einem entsprechenden Alter in eine gute Einrichtung zu geben, weil ich im Haus am Wasser so eine gute Erfahrung gemacht habe.
Wesentliche Daten in Pers Leben:
24.02.1986 geboren
01.04.1986 Staroperation an beiden Augen
24.02.1990 Schieloperation an beiden Augen (Per war Innenschieler)
Juli 1998 OP, bei der künstliche Linsen in beide Augen eingesetzt wurden
Oktober 2002 Hüftkorrekturen beidseits
August 2004 Beinbruch oberhalb des Knies
März 2005 akutes Nierenversagen
25.10.2007 verstorben

Per war mit 20 Jahren ca. 1,50 m groß und wog 35 kg.

Nun möchte ich noch auf das Kinderhospiz Löwenherz in Syke eingehen. Das ist kein Haus in dem Kinder nur sterben. Nein das ist auch eine Einrichtung wo die Eltern sich erholen können. Das bezahlt die Krankenkasse für 28 Tage im Jahr. Die Eltern haben ein eigenes Zimmer (alles sehr schön mit Balkon), während die Kinder unten sehr gut betreut werden. Es gibt einen Pfarrer, mehrere Sozialarbeiter und eine sehr kompetente Heimleitung. Das Ganze gilt aber nur für Kinder mit lebensbegrenzenden Erkrankungen, wozu das Lowe-Syndrom gehört. Auch um Geschwisterkinder wird sich sehr gut gekümmert, denn die bleiben oftmals auf der Strecke vor lauter Sorge um das kranke Kind. Hier kann man die Seele baumeln lassen, Kraft tanken und hat kompetente Gesprächspartner die zuhören.
Für das Kinderhospiz geht man in google und gibt Kinderhospiz Löwenherz ein und dann hat man viel zu lesen. Ich kann Ihnen sagen, ich würde immer wieder dorthin wollen, so schön ist es da und man wird überhaupt nicht mit dem Tod konfrontiert, sondern eher mit dem Leben. Wer merkt, dass die Kräfte nachlassen, der sollte sich das mal überlegen dort Urlaub zu machen.

Das Haus am Wasser findet man im Internet unter: www.lebenshilfe-grafschaft-diepholz.de

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